Demir Efe için zaman daralıyor

İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan 18 aylık Demir Efe Vural, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Henüz bebekken gerçekleştirilen topuk kanı taramasının ardından SMA Tip-1 tanısı konulan Demir Efe için ailesi tarafından yurt dışında uygulanması planlanan gen tedavisine yönelik yardım kampanyası başlatıldı.

İzmir Valiliği izinli olarak sürdürülen kampanyada 8 ay geride kalırken, ailenin aktardığı bilgilere göre hedeflenen tutarın yalnızca yüzde 9’una ulaşılabildi. Demir Efe’nin ailesi, kampanyanın daha geniş kitlelere ulaştırılması için destek çağrısında bulunuyor.

Demir Efe’ye SMA Tip-1 tanısı konuldu

Demir Efe Vural’a, henüz bebekken yapılan topuk kanı taraması sonucunda SMA Tip-1 tanısı konuldu. Ailenin paylaştığı genetik raporlarda, hastalıkla ilişkili SMN1 geninin 7. ve 8. ekzonlarında homozigot delesyon tespit edildiği belirtiliyor.

SMA Tip-1 nedeniyle tedavi süreciyle mücadele eden aile, Demir Efe’nin sağlık durumunun ilerlemesi nedeniyle zamanın önemli olduğunu vurguluyor.

Ailenin güncel paylaşımlarına göre Demir Efe fizik tedavi ve hidroterapi görüyor. Kas kayıpları nedeniyle ortez kullanmaya başlayan Demir Efe’nin yutma konusunda da sorunlar yaşadığı aktarılıyor.

Gen tedavisi için hedef Dubai

Demir Efe’nin yurt dışında gen tedavisi alabilmesi amacıyla Dubai’de bulunan Fakeeh University Hospital ile görüşmeler gerçekleştirildi.

Ailenin paylaştığı tedavi teklifinde Zolgensma gen tedavisi ve hastane bakım sürecinin toplam maliyeti 1 milyon 815 bin dolar olarak belirtiliyor.

Bu tedaviye ulaşabilmek amacıyla başlatılan valilik izinli yardım kampanyasında ise 8 aylık sürede hedefin yüzde 9’una ulaşılabildi.

“8 aydır mücadele ediyoruz, yüzde 9’da kaldık”

Demir Efe’nin babası Selçuk Vural, daha önce yaptığı açıklamalarda kampanyanın yeterince kişiye ulaşamadığını belirterek destek çağrısında bulundu.

Vural, kampanyanın yavaş ilerlediğini ifade ederek, “8 aydır mücadele ediyoruz ama sesimizi duyuramadığımız için yüzde 9’da kaldık” dedi.

Aile, özellikle kampanyanın daha fazla kişiye ulaştırılabilmesi için sosyal medya paylaşımlarının ve gönüllü desteğin önemine dikkat çekiyor.

Demir Efe için SMS ile bağış yapılabiliyor

Demir Efe Vural’ın tedavisi için sürdürülen yardım kampanyasına tüm operatörlerden SMS yoluyla da destek olunabiliyor.

SMS ile bağış:

BAGIS yazıp 6521 numarasına göndererek 100 TL bağış yapılabiliyor.

Valilik izinli bağış hesabı

IBAN:
TR57 0013 4000 0258 7019 6000 01

Alıcı: Demir Efe Vural

Açıklama: Demir Efe

Yurt dışından bağış

IBAN:
NL98 INGB 0119 0714 79

Alıcı: SMA DMD KIDS

SWIFT/BIC: INGBNL2A

Demir Efe’nin ailesi, kampanyanın daha geniş kitlelere ulaşabilmesi için destek çağrısını sürdürüyor. Aile, yapılacak paylaşımların Demir Efe’nin tedavi sürecine yönelik kampanyanın daha fazla kişiye ulaşmasına katkı sağlayacağını belirtiyor.